L'INFIRMIERE FACE A LA POPB

INTRODUCTION

PREMIERE PARTIE  LA THEORIE
1-1 - Qu'est ce que le plexus brachial ?
1-2 - Comment se manifeste la P.O.P.B. ?
- Le tableau clinique
1-3 - Quelles sont les causes de la P.O.P.B. ?
1-4 - Comment évolue la P.O.P.B. ?
1-5 - Le traitement
- Le traitement médical
- Le traitement chirurgical
- Le rôle de l'entourage

DEUXIEME PARTIE L'ANALYSE DES INFORMATIONS
2-1 - Méthode
2-2 - Analyse des résultats
- Connaissance de la pathologie
- L'annonce du diagnostic
- Le manque d'information
- Le manque de soutien psychologique
- Les souhaits des parents
2-3 - Pourquoi ces problèmes ?
- La méthode
- L'analyse

TROISIEME PARTIE LES PROPOSITIONS D'ACTIONS
3-1 - Le cadre législatif
3-2 - Le rôle infirmier
- L'accueil des parents
- L'information aux parents
- La communication
- La théorie
- Le soutien psychologique
L'écoute
La disponibilité

CONCLUSION

BIBLIOGRAPHIE
 

Lors de mon travail de fin d’études, j’ai souhaité parlerd’une pathologie peu connue et qui me tient à cœur : la paralysieobstétricale du plexus brachial.

Connaissant moi même un enfant atteint de cette pathologie, etn’en ayant jamais entendu parler avant sa naissance, j’ai souhaitéà travers ce mémoire mieux la faire connaître.

Lors du recueil d’informations sur ce thème, j’ai étéinterpellée par les difficultés rencontrées par lesparents lorsque le diagnostic a été donné aprèsl’accouchement.

Comment ont-ils réagi lors de cette annonce ?

Quel est le rôle de l’infirmière à ce moment là?

Quelles sont les problèmes rencontrés par les parentset les infirmières durant l’hospitalisation ?

Pour mener à bien ce travail, il me semble important, tout d’abord,de bien connaître cette pathologie.

Après l’avoir présentée, je développerailes résultats de mes recherches (entretiens et questionnaires) enanalysant les difficultés rencontrées à la fois parles parents et par les infirmières.

Je terminerai en proposant des actions infirmières visant àaméliorer cette prise en charge.

Qu’est ce que la P.O.P.B. ?

La Paralysie Obstétricale du Plexus Brachial (1) est une paralysiepartielle ou totale du bras ou de la main causée à la naissancepar une lésion des nerfs (compression ou élongation du plexusbrachial) situés à la racine du bras, lors des manoeuvresobstétricales.

Actuellement, en France, il naît environ un enfant par jour atteintd’un problème au niveau du plexus brachial.

(1) J’utiliserai ensuite les initiales P.O.P.B.

1.1 - Qu’est ce que le plexus brachial ?

Le plexus brachial est un réseau de nerfs situés àla base du cou et au niveau de la région axillaire, d’oùpartent les nerfs innervant les deux membres supérieurs.

Chacun est formé de 5 nerfs rachidiens : C5 - C6 - C7 - C8 -D1 qui innervent le membre supérieur.

La position du plexus brachial (Crédit Image : Atelier Livingston-APF) Avec l'amiable autorisation de l'APF

Le plexus brachial (Crédit Image : Atelier Livingston-APF) Avec l'amiable autorisation de l'APF

Il distribue ses branches selon l’organisation décrite dansce tableau (2) :

Chaque nerf va innerver un muscle spécifique qui permettra unmouvement spécifique. (cliquer ici pour voir le tableau)
 

(2) F.H. NGUYEN, Manuel d’anatomie et de physiologie, Edition Lamarre,1994.
 
 
 

1.2 - Comment se manifeste la P.O.P.B. ?

L’examen clinique montre en général, de façon évidente,la paralysie et son étendue, grâce à différentestechniques :

- Le test d’Apgar,
- Réflexe de Moro,
- Réflexe de Grasping,
- Manoeuvre du foulard.

En effet, le Professeur GILBERT le dit lui même :
« Le diagnostic est en général évident,et ceci dès la naissance : après l’accouchement laborieuxd’un gros bébé, ayant nécessité des manoeuvresimportantes, le membre supérieur est flasque, ballant. Cette atonien’a pas besoin d’être explorée très en détailà ce moment ; par contre, il faut examiner le membre opposéet les membres inférieurs à la recherche de la redoutabletétraplégie néonatale dont le pronostic est fâcheux». (3)

(3) GILBERT A. , Paralysie obstétricale du plexus brachial- indications et résultats de la chirurgie - Monographie de la société française de la chirurgie de la main. 2ème édition, 1995, page 230.

Le nouveau-né naît donc avec un bras inanimé (laparalysie touche en général un seul bras, et dans 2/3 descas le bras droit) sans gesticulation naturelle.

Il y a souvent eu un accouchement difficile (gros bébé,accouchement avec forceps, passage difficile des épaules, manoeuvresobstétricales...).

Une fois le diagnostic posé, un bilan est fait afin de déterminerplus précisément les fibres nerveuses endommagéessans toutefois pouvoir connaître la nature exacte des atteintes.

A ce moment là, des examens complémentaires sont envisageables:

-  La radiologie peut mettre en évidence des lésionsassociées (clavicule cassée...),

- L’électromyogramme , après la fin du premier mois, évaluel’activité électrique des nerfs et localise les lésions,

-  La myélographie examine le canal rachidien et la moelleépinière, elle recherche des signes caractéristiquesde lésions des nerfs. Pour les atteintes graves, cet examen permetde localiser et d’évaluer la nature des dommages.

 - Le tableau clinique

Il est très variable :

-  En cas de paralysie haute (75 % des cas) : l’épaule estinactive, le bras est inerte le long du corps, le poignet peut êtretouché, la main fonctionne correctement. La paralysie touche alorsles racines nerveuses C5 - C6 (appelée paralysie de Erb - Duchenne)et parfois C7.

-  En cas de paralysie basse (25 % des cas) touchant C8 et D1,en plus du bras, la main est touchée partiellement ou en totalité.

-  Les paralysies totales (C5 à D1) définitives sonttrès rares.

-  D’autres troubles sont possibles : troubles sensitifs, vasomoteurs(membre pâle), fracture associée (clavicule, humérus),atteinte du diaphragme (si C4 set atteinte cela peut entraîner desdifficultés respiratoires), syndrome de Claude Bernard Horner (=atteinte de l’œil).
 

1.3 - Quelles sont les causes de la P.O.P.B. ?

L’origine est donc obstétricale. Il s’agit le plus souvent d’ungros bébé (en moyenne 4 kg 300) qui se présente soitpar le siège soit en présentation céphatique (dans88 % des cas).

- Présentation céphalique :
Il s’agit généralement de gros poids (> 4 kg) ; c’estaprès le passage de la tête qu’il y a une dystocie des épaulesce qui entraîne souvent l’utilisation des forceps ou à desmanoeuvres d’hyperextension de la tête pouvant exercer une tractionsur le plexus (traction pas toujours évitablemais peut être minimisée par la fracture de la clavicule).

- Présentation par le siège :
Il s’agit généralement de petit poids, le moment dangereuxest l’extraction de la tête en dernier. Les lésions, aprèsaccouchement par le siège sont plus sévères que leslésions lors de la présentation céphalique. Le tauxd’arrachement radiculaire est très élevé, surtoutsur les racines hautes.

En conclusion, des tractions très importantes distendent lesnerfs et entraînent des lésions nerveuses de trois sortes:

- L’étirement :
Les nerfs sont fortement étirés mais ne se brisent pas,cela laisse une possibilité de récupération spontanéeet rapide.

- La rupture :
Les nerfs se rompent au milieu et peuvent repousser, il y a une possibilitétrès variable de récupération.

- L’arrachement :
La tension est si importante  que les nerfs se rompent àla base de la moelle épinière, sans chance de se reformer.

1.4 - Comment évolue la P.O.P.B. ?

Dans les premiers jours, il est très difficile de faire un pronostic.Dans les premières semaines l’electromyogramme est inutile. La surveillancesera donc clinique et l’objectif principal est de conserver la souplessearticulaire en attendant la récupération musculaire.

Il faut donc pour cela effectuer des manipulations douces (kinésithérapeuteet famille) en traction.

La récupération spontanée (par repousse des nerfs)dépend des lésions. De nombreuses P.O.P.B. vont récupérerdans les premières semaines , ce sont celles causées parétirement.
Les récupérations massives se voient avant l’âgede 3 mois.

Pour les autres cas, qui peuvent entraîner des paralysies irréversibles,c’est seulement après plusieurs mois qu’un bilan précis pourraêtre fait.
Après 6 mois, les muscles qui n’ont pas récupéréstotalement ne deviennent jamais normaux.

L’handicap final dépend des récupérations :

-  Pour les cas les plus graves, ni les bras, ni la main, ne pourrontservir.

- Dans la majorité des cas, seule la main pourra fonctionnernormalement avec un bras ayant une mobilité et une force plus oumoins réduite. Et si la paralysie persiste, elle ne s’aggrave pas.

Mais des séquelles dues à des complications peuvent s’installer:

- Rétraction musculaire,

-  Contraction,

-  Déformation ostéo - articulaire,

- Membre « oublié ».

Il faut donc prévenir les rétractions musculaires, ledéséquilibre musculaire de l’épaule et conserver lamobilité des articulations grâce à la kinésithérapie.
 

1.5 - Le traitement

1.5.1  - Le traitement médical

Le bébé sera suivi dès les premières heures. Le traitement principal (avant et après une chirurgie éventuelle)est :

-  La kinésithérapie, avec des séances quotidiennespendant la période de récupération spontanée(essentiellement la première année). L’objectif étantde surveiller la récupération nerveuse et surtout de préserverla mobilité articulaire.

-  Les postures temporaires (bandages, attelles...) pour éviterles attitudes vicieuses dues au déséquilibre musculaire.L’épaule s’enraidit très rapidement en rotation interne,il faut donc le placer en rotation externe à 90° avec le brasen abduction à 90° (surtout pendant la nuit).

- La stimulation musculaire électrique.
 

1.5.2  - Le traitement chirurgical

-  La greffe de nerf :

Elle n’intervient pas avant le troisième mois mais de préférencedans la première année.
Ces indications :

· Paralysie C5 - C6 quand la récupération du bicepsn’a pas été faite à 3 mois, en ayant effectuépréalablement une surveillance mensuelle depuis l’accouchement pourexaminer la récupération musculaire.
· Paralysie totale avec une main flasque après 1 mois(syndrome de Claude Bernard Horner) qu’il ne récupérera pas.
· Paralysie haute C5 - C6 totale, flasque, sans aucun signede récupération au 3ème mois (avec electromyogrammenégatif).

Lors de l’intervention le chirurgien répare les nerfs rompusà l’aide de segments de nerfs provenant des nerfs saphènes.

Après l’intervention, le bébé est immobilisédans une coquille pendant 3 semaines. (voir photo page suivante).

La récupération débute entre 6 mois et 1 an après l’intervention avec une prise en charge systématique du kinésithérapeute.
Dans les formes simples (2 nerfs rompus) = 80 % de succès.
Dans les paralysies totales = 75 % de mains récupérables.

-  Les transferts musculaires :

Souvent utilisés lors des interventions chirurgicales palliatives (dès l’âge de 2 ans pour améliorer le pronostic).

Ces séquelles (voir dans évolution de la P.O.P.B.) entraînentsouvent :

· Des déformations, avec rétraction en rotationinterne de l’épaule, du coude, de l’avant-bras, du poignet et dela main.

· Des luxations de la tête radiale aggravées parla croissance.

Le transfert musculaire le plus proposé est celui du muscle granddorsal pour réanimer la rotation externe de l’épaule.
Pour les enfants plus âgés (tête huméraledéformée) une ostéotomie  de « dérotation» est proposée.

En conclusion, nous pouvons dire que la chirurgie est de plus en plusemployée car elle permet de redonner à 3 enfants sur 4 unemotricité suffisante pour son membre supérieur.
Lors d’atteinte complète du plexus brachial ces enfants gardenttout de même un handicap sévère.
La chirurgie est donc présente pour pallier à tous ces problèmes, mais il ne faut pas oublier l’essentiel d’une bonne priseen charge globale c’est à dire la prévention des P.O.P.B.et le dépistage systématique des dystocies et donc de techniqueobstétricale adaptée à chaque personne.

1.5.3 - Le rôle de l’entourage

L’environnement familial est très important pour l’enfant. Laprésence des frères et soeurs aînés est un pluspour lui, il les voit jouer, se déplacer..., et les parents ontun rôle éducatif essentiel.

- La stimulation du développement :

Tout doit être fait pour que l’enfant n’ignore pas son membre supérieur mais pour qu’il l’intègre en comprenant qu’il fait aussi partie de son schéma corporel.
Il faut donc effectuer des massages, pressions, frottements et caresses, ainsi qu’une mobilisation passive de l’épaule, coude, poignet, main et doigts.

Il faut le plus vite possible utiliser l’intérêt de l’enfantpour ses deux mains ce qui permettra la stimulation de la vascularisationet de la régulation de la vasomotricité.

Les parents doivent bien comprendre quelle est l’importance de la mainpour l’enfant pour un bon développement moteur. En effet, c’estgrâce à cette main qu’il découvrira son environnement:

· A 5 mois : préhension palmaire volontaire (il porte tout à sa bouche).

· A 10 mois : marche à 4 pattes, même si le bras est lésé, il jette la main en avant et la laisse tomber àplat.

Il faut stimuler pour faire travailler ce membre léséà l’aide de jeux ludiques, car même une main ballante permetd’arrêter un ballon.

-  Eviter et lutter contre les rétractions musculaires etraideurs articulaires :

En plus de la kinésithérapie, l’entourage doit faire trèsattention à ce risque. Il doit pour cela effectuer des mobilisations passives et des postures douces (3 ou 4 séances d’une dizaine deminutes par jour).

Nous comprenons donc bien l’importance d’une rééducationprécoce par le kinésithérapeute , et le rôleessentiel de la famille qui vit au jour le jour avec l’enfant.

Cette prise en charge doit donc être bien expliquée auxparents en les informant de toutes les techniques existantes qui améliorerontle développement moteur de l’enfant.

2.1 - Méthode

Afin de mieux connaître la P.O.P.B. j’ai pris contact avec l’association A-BRAS, de type loi 1901 (à but non lucratif), créée,en 1995.

Cette association a vu le jour grâce à des parents dontl’enfant est atteint de cette pathologie.

Celle-ci mène des actions sur trois grands axes :

-  L’information :
· Etre localisable facilement par les parents d’une victime.
· Avoir des informations fiables pour tout demandeur.
· Etre un lien d’échange entre les parents et les enfants.

-  La prévention :
· Inciter les services de santé intéressésà mettre en place des mesures concrètes visant à réduireles risques de P.O.P.B.

-  La réparation :
· Connaître et promouvoir au mieux les différentes techniques pour obtenir disparition, à défaut diminutionde la paralysie.
· S’assurer de l’existence de mécanismes et de structuresprenant en charge (financièrement, médicalement, psychologiquement...) ses conséquences.

Grâce à leur dévouement, leur gentillesse, et àleur besoin de faire connaître la pathologie ainsi que leur jeuneassociation, j’ai pu effectuer les recherches que je souhaitais.

Par le biais de l’A-BRAS j’ai donc pu réunir de nombreuses informations par différentes méthodes.

Tout d’abord, j’ai pu assister à une réunion régionalequi a eu lieu à Saint Cyr le Chatoux (Rhône) le samedi 11Octobre 1997.
Au cours de cette journée, j’ai pu m’entretenir avec trois famillesfaisant partie de l’association ce qui m’a permis de mieux comprendre lapathologie, et surtout la situation difficile qu’ils ont vécu àla suite de l’accouchement.
De nombreuses familles n’avaient pu venir ce jour là, mais j’aitout de même pu prendre connaissance, anonymement, du vécude certains grâce à des fiches d’informations (diagnosticposé, aide ou support moral à l’annonce, interventions effectuées depuis sur le bébé...) remplies systématiquement dès l’entrée à l’A-BRAS.

Ensuite, j’ai souhaité effectuer un questionnaire auprès de familles de l’A-BRAS afin de connaîtrele ressenti de chacun.
Je l’ai donc envoyé à 32 familles accompagné d’unelettre d’explication.
J’ai reçu 27 réponses dont plusieurs avec une lettrede remerciement et de motivation, mais je n’ai pu en analyser que 25.
Tous ces questionnaires m’ont permis d’avoir de plus amples informations,et surtout de faire apparaître deux grands problèmes.
 
 

2.2 - Analyse des résultats

Lors des entretiens préalables que j’avais effectué auprèsdes trois familles, j’ai pu noter qu’à la suite de l’accouchement, il revenait sans cesse le sentiment d’incompréhension et de mécontentement:

« J’ai mis du temps avant de comprendre ce que mon bébéavait. »
« Je n’ai pas compris tout de suite l’importance de cet handicap.»
« Je regrette qu’on ne m’ait pas plus expliqué ce qu’est la P.O.P.B., c’est moi qui est effectué toutes les recherches surce sujet pour y voir plus clair. »
« J’aurais souhaité ne pas être en chambre seulecar je me sentais vraiment mise à l’écart. Je ne voyais jamaispersonne. »

C’est à travers ces témoignages que j’ai pu mettre enévidence deux problèmes :

-  Le manque d’information donné aux parents une fois lediagnostic de la P.O.P.B. posé.
- Le manque de soutien psychologique auprès des parents àla suite de cette annonce.

J’ai donc ciblé le questionnaire davantage sur ces deux aspects,et surtout les moments forts de l’hospitalisation.
 

2.2.1  - La connaissance de la pathologie

· 96 % des parents ne connaissaient pas la P.O.P.B., et la seulepersonne qui la connaissait avant l’accouchement travaille en tant quesecrétaire médicale dans un service hospitalier infantile.
En voyant ce fort pourcentage, nous comprenons bien que la P.O.P.B.est malheureusement pas assez connu du grand public. Elle passe comme unepathologie encore trop rare bien qu’un enfant par jour naisse avec ce problème.

· Il est aussi important de signaler qu’aucune des femmes, lorsde la grossesse, n’a été informé du risque éventuelqu’elle pouvait encourir lors de l’accouchement sachant qu’en moyenne chacundes bébés avaient un poids largement supérieur àla moyenne (> 4Kg).
 

2.2.2  - L’annonce du diagnostic

Les familles m’avaient signalé leur difficulté dèsl’annonce du diagnostic, cela a été confirmé effectivementpar le questionnaire.
En effet, pour 88 % d’entre eux, cette annonce s’est dérouléedans de mauvaises circonstances :

« Nous étions mon mari et moi dans le couloir quand lemédecin nous l’a annoncé. »
« J’étais toute seule dans ma chambre lorsqu’on me l’aannoncé. »
« Nous avons vu arriver 5 blouses blanches, pendant le tour dumédecin, sans comprendre vraiment ce qui se passait. »

La plupart des diagnostics ont été fait rapidement, sansexplication précise, et souvent sans que les parents ne comprennentréellement ce dont l’enfant était atteint.
Pour certains, cela reste un moment difficile à évoqueret qui ne peut pas s’oublier du jour au lendemain. Nous comprenons doncleurs sentiments de tristesse, chagrin, et leur grande inquiétudeface à l’avenir du bébé.

De nombreuses familles me signalent que le diagnostic a été« temporisé » en employant des phrases telles que :

· « Ne vous inquiétez pas ce n’est qu’un étirement,dans trois mois tout ira bien », alors que pour certains enfantsil s’est avéré, qu’à la suite d’examens complémentaires,il s’agissait en fait d’une rupture.
Nous comprenons donc bien dans ce cas, la colère ainsi que ledésarroi des parents face à la situation qui reste àleurs yeux inacceptable. Il est évident qu’ils auraient préféréqu’on ne leur donne pas autant d’espoir, pour tout perdre ensuite, caren fait l’évolution n’est jamais vraiment certaine, il faut toujoursattendre avant que le médecin donne son pronostic.

· D’autres familles ont dû elles aussi attendre plusieursjours avant d’avoir le diagnostic de P.O.P.B., le diagnostic initial étantune fracture de l’humérus ou de la clavicule, qui est d’ailleurssouvent une lésion associée.

· Mais il ne faut pas oublier les 12 % pour qui  l’annonces’est déroulée avec une explication précise et claire,en les dirigeant vers les personnes souhaitées (kinésithérapeute,orthopédiste...).
 

2.2.3  - Le manque d’information

· Pour 88 % des parents les explications sur la P.O.P.B., sonévolution possible et les éventuelles interventions, se sontavérées très insuffisantes voire inexistantes.
Ce qui fait dire à certains : « Il n’y avait quasimentaucune relation humaine. »

· Pour 92 % d’entre eux, beaucoup des questions poséesrestaient sans réponses, et il n’y avait que très rarementdes initiatives personnelles de la part de l’équipe soignante pourde plus amples informations sans que la demande soit obligatoirement faite.

Ce manque d’informations reçu par les soignants a hélaslaissé les parents dans un doute par rapport à la pathologie,et aux différents événements vécus :

« Je ne comprenais pas ce qu’était un plexus brachial.»
« Je ne savais pas qu’il y avait différents types de P.O.P.B.(étirement, rupture, arrachement) à l’époque. »
« Personne ne m’a expliqué ce qui s’est passé lorsde l’accouchement. »
(...)

Nous comprenons mal, en lisant cela, comment toutes ces méconnaissances,ces interrogations, ont pu rester sans explication.
 

2.2.4  - Le manque de soutien psychologique

96 % des parents pensent ne pas avoir été assez soutenupsychologiquement de la part du personnel soignant pour faire face àcette épreuve durant l’hospitalisation.

Ils se sentaient généralement comme mis à l’écartau sein du service (souvent en chambre seule). Un fort sentiment de solituderessort auprès des mamans qui, à leurs avis, ne voyaientque très rarement les infirmières.

Certains parents ne sont pas arrivés à avoir une bonnerelation avec l’équipe soignante :

« Ne vous mettez pas dans cet état  là, celaaurait pu être pire. »
« Il faut arrêter de pleurer, ça n’arrangera riendu tout ! »

Certaines phrases, comme celles-ci, ne permettent pas de mettre en placeune bonne relation soignants - parents, au contraire elles les renfermentencore plus sur leur mal être.

Ce sont en général leurs proches (famille et amis) quiont essayé tant bien que mal de les soutenir dans cette épreuve,sans toutefois mieux connaître la pathologie qu’eux.

2.2.5  - Les souhaits des parents

En constatant les problèmes que les parents ont rencontréen particulier à cause du manque d’information et de soutien psychologique; j’ai voulu savoir, avec un peu de recul, quelle prise en charge auraient-ilssouhaiter à l’hôpital.

-  La réponse la plus souvent exprimée est en effetune meilleure information dès que le diagnostic est poséavec, comme certains le proposent, une explication schématique desracines nerveuses (avec les muscles), les différentes formes deP.O.P.B. existantes, leur évolution et tout cela en employant unlangage clair.

-  Les autres auraient souhaiter, je cite :

· « Etre dirigé vers les médecins spécialisésdès les premiers mois, car ils se sont souvent débrouillésseuls. »

· « Avoir une explication sur les soins futurs. »

· « Une oreille à l’écoute des angoisses.»

· « De la gentillesse, de la diplomatie humaine. »

· « Des explications sur la prise en charge administrative.»

· « Plusieurs avis médicaux. »

· « Etre mis au automatiquement en rapport avec les parentsdans la même situation. »

· « Une reconnaissance de l’erreur médicale ».

L’incompréhension, le doute, le questionnement, la peur (...)ont été ressenti par les familles durant cette épreuve.

A la suite de cette analyse, nous constatons que les soins relatifsà l’information et au soutien psychologique ont fait souvent défaut,ce qui permet donc d’affirmer la problématique : le manque d’informationet de soutien psychologique auprès des parents à l’annoncedu diagnostic de P.O.P.B.

Pour permettre de mieux comprendre pourquoi ces problèmes existent,il me paraît indispensable d’avoir l’avis des professionnels de lasanté sur ce sujet.
 
 

2. 3 - Pourquoi ces problèmes ?

2.3.1  - La méthode

Après avoir mis en évidence les deux problèmessignalés par les familles, il me semble important de chercher àcomprendre quelles en sont les raisons.

Ma première démarche a été la demande d’unentretien auprès du service pédiatrie de l’hôpitalde Bourg en Bresse (Ain), mais celui-ci n’a pas pu avoir lieu car les infirmières avaient trop peu d’informations à ce sujet.

Ma seconde démarche a été la diffusion d’un questionnaireà plusieurs services hospitaliers. J’ai donc envoyé 20 questionnairessoit respectivement 5 questionnaires au service de pédiatrie ainsiqu’au service de maternité des centres hospitaliers de Villefranchesur Saône (Rhône) et de Mâcon (Saône et Loire).
Je n’en ai reçu que 18 sur lesquels j’ai pu effectuer mon analyse.
 

2.3.2 - L’analyse

 - La connaissance de la pathologie

Chaque personne questionnée a eu lors de sa formation professionnelledes cours relatifs à la P.O.P.B.

· 57 % d’entre elles (J'emploie le féminin sachant qu'il s'agit en majorité de femmes) n’ont jamais rencontréun bébé atteint de cette pathologie au sein de leur service.Ce qui entraîne effectivement pour elles des difficultés pourune explication simple de la pathologie à la famille.
Elles ne se sentiraient pas capables d’entrer dans la chambre immédiatementaprès l’annonce du diagnostic, car à leur avis, elles nesauraient pas quoi leur dire et elles pensent ne pas pouvoir donner desréponses adéquates.
Certaines se rappellent vaguement leurs cours d’étudiantes maissouhaiteraient avoir d’avantage d’informations de la part du médecinen cas de P.O.P.B. au sein du service.

Donc un peu plus de la  moitié des soignantes interrogéesn’ont jamais vu de P.O.P.B. Cela est plus ou moins compréhensiblesachant qu’aujourd’hui environ un enfant par jour naît en Franceavec une atteinte du plexus brachial ; ce qui explique le faible taux danscertains services.
 

· Les infirmières ayant rencontré des P.O.P.B.répondent à 62,5 % qu’elles se sentent capable de répondreaux questions des familles, et de leur fournir une explication sur la pathologie.
 Pour elles, les explications se basent le plus souvent sur :

 * La clinique : « bras ballant, comme inerte ».

 * Les causes : « due à l’excès de poids dubébé ; cela n’est pas prévisible, cela n’est pas dueà une erreur de manoeuvre ».

 * La rééducation précoce par le kinésithérapeute.

* L’évolution possible qui est je cite : « longue et décourageante,ainsi que des soins de longue haleine ».

Nous constatons donc qu’un peu plus de la moitié des infirmièresse sentent capable de répondre aux questions des familles et deleur expliquer globalement la pathologie.

  - La prise en charge

La prise en charge globale effectuée par les infirmièresayant déjà soigné un bébé avec une P.O.P.B.repose, selon elles, sur 4 grands principes :

· La présence,
· L’écoute,
· Réponses aux questions,
· Accompagnement des familles auprès du kinésithérapeute,de l’orthopédiste.

Cette prise en charge semble tout à fait correcte mais pour celail leur faut avoir tous les moyens et outils en leur possession pour pouvoirl’effectuer correctement.

J’ai donc souhaité savoir, lors de ce questionnaire, ce qui leurmanquait, leurs difficultés pour pouvoir effectuer une bonne priseen charge des familles.

· C’est le facteur temps qui a été le plus souventévoqué car il s’agit en général d’un séjourcourt. Et il est souvent difficile d’avoir un bon contact auprèsde certains parents qui mettent du temps pour accepter le diagnostic etdonc souvent du temps pour accepter une aide extérieure, celle venantdu corps médical.

· Certaines infirmières, à cause de leur manquede connaissance, ne trouvent pas les mots justes pour en parler et instaureinconsciemment une relation soignant - soigné difficile.
 
 

· Pour certaines la bonne prise en charge globale n’est parfoispas atteinte du fait de la difficulté de compréhension desparents lors de l’annonce  du diagnostic par le médecin, quiest fait parfois trop rapidement en employant trop souvent des mots compliquéset non connus des parents.
 

Lors de cette analyse, nous constatons qu’il existe encore trop de personnesqui auraient des difficultés de prise en charge lors de l’hospitalisation,tant par rapport à l’information qu’il faut donner, qu’aux moyensqu’ils leur manquent pour y parvenir.

J’essayerai donc dans ma troisième partie de reprendre le rôlepropre de l’infirmière et les actions qu’elle peut mettre en placeauprès des parents.
 
 

3.1 - Le cadre législatif

Il me semble nécessaire de définir brièvement lesdifférents rôles infirmiers, à travers certains articlesde lois, afin de pouvoir comprendre les actions qu’elle a pu mettre enplace au sein d’un service.

· La définition de l’infirmière, dans la loi L473du 31 Mai 1978, énumère un certain nombre d’actions et enparticulier celle de :

 * Prévention,
 * Education,
 * Formation,
 * Encadrement,
 * Recherche.

· Les soins relationnels et éducatifs sont évoquésdans l’article 3 du décret du 15/03/93 concernant le rôlepropre de l’infirmière avec :

     * Aide et soutien psychologique,
     * Relation d’aide thérapeutique,
     * Entretien d’accueil et d’orientation.

Vu l’importance que prend ces soins durant l’exercice de la profession,il me semble nécessaire de les préciser : (*)

- Soins relationnels :
« Interventions verbales ou non verbales visant à établirune communication en vue d’apporter une aide à une personne ou àun groupe. »

- Soins éducatifs :
« Interventions qui consistent à offrir à une personneou à un groupe des informations, conseils ou assistance pour luipermettre de comprendre ce qui peut maintenir, restaurer, promouvoir sasanté et de modifier ses comportements. »

· Dans l’article 32 du décret N° 93-221 du 16/02/93il est effectivement signalé que :
« L’infirmier ou l’infirmière informe le patient ou sonreprésentant légal, à leur demande, et de façonadaptée, intelligible et loyale, des moyens ou des techniques misen œuvre. Il en est de même des soins à propos desquels ildonne tous les conseils utiles à leur bon déroulement. »

(*) Guide de Terminologie du service infirmier 86/21 bis N°3
 

3.2 - Le rôle infirmier

Lorsque le médecin a donné le diagnostic de la P.O.P.B.aux parents, le jour même de l’accouchement ou quelques jours après,l’infirmière doit être immédiatement présenteauprès d’eux.
C’est pour eux une annonce d’autant plus difficile à vivre sachantque rien n’était prévisible.
Le tout premier rôle de l’infirmière, avant d’effectuerses soins prescrits, est de privilégier les soins relationnels avecles parents.

3.2.1  - L’accueil des parents

L’accueil ne se fait pas que le premier jour d’hospitalisation, c’estun comportement permanent qui passe des gestes, des paroles, des sourires,des attentions de tous les jours.
Des parents bien « accueillis », tout comme leur bébé,sont à l’aise dans le service. Il faut qu’il y ait une acceptationréelle de leur présence au sein du service.
Cette acceptation passe déjà par le fait que les parentsparticipent aux soins effectués sur le bébé. Le bain,par exemple est un moment privilégié que peut vivre la mamanet / ou le papa, mais aussi d’autres soins (sur prescription médicale)que l’infirmière peut éventuellement leur expliquer et leurlaisser faire sous sa surveillance bien sûr.

Les soignants qui sollicitent et encouragent les parents à participeraux soins, les aident à trouver une juste place. Ils ne se sententpas rejetés mais en totale coopération avec l’équipe.

Accueillir les parents, soigner avec eux, tenir compte de leurs désirsest très important. Soigner avec les parents quels qu’ils soient,doit être un acte spontané : ils sont alors considéréscomme des partenaires de l’équipe.
En exerçant leur rôle parental à l’hôpital,en participant aux soins, ils gardent leur identité de parents.

C’est donc à l’infirmière de tout faire pour organiserun bon accueil. Il faut favoriser une prise en charge commune du nourrissonhospitalisé par l’équipe soignante et les parents, on peutalors parler de relation triangulaire.

3.2.2  - L’information aux parents

Au cours de la seconde partie nous avons constaté qu’il existaitun réel problème au niveau de l’information, et cela tantdu côté des parents qui ne sont pas satisfaits de ce qui leurest dit, que du côté infirmier où parfois le manquede connaissance sur la pathologie leur fait défaut.

Tous les renseignements strictement médicaux sont donnéspar le médecin, mais les soignants doivent savoir exactement cequi a été dit pour ne pas faire d’erreurs.
L’infirmière joue un rôle important une fois que le diagnosticmédical a été posé, elle se doit donc d’informeret surtout de s’informer elle-même.

· Les soignants sont chaque jour confrontés aux parentsqui leur demandent des renseignements parce qu’ils n’ont pas pu rencontrerle médecin ou parce que celui-ci a fourni des explications qu’ilsn’ont pas comprises.
Les parents demandent aussi souvent aux infirmières ce qu’ilsn’osent pas aborder avec le médecin par crainte, peur ou pudeur.En effet, les médecins « intimident » toujours un peules parents ce qui les rend plus ou moins muets, et dès qu’ils seretrouvent seul avec l’infirmière, celle-ci est submergéede questions.

· L’infirmière peut être amenée souvent àreformuler le discours médical peut être trop vite expriméou incompréhensible pour des personnes ne connaissant pas le langagemédical. Cette reformulation doit dans tous les cas rester fidèleaux dires du médecin, en employant un langage plus simple, adaptéet accessible à chaque malade.

Exemple :

* Le médecin peut dire :
« Le bébé est atteint d’une paralysie obstétricaledu plexus brachial, c’est un étirement de C6 & C7, le bras estflasque pour l’instant mais ce n’est pas grave, le kinésithérapeuteest là... »

A la suite de ce discours les parents peuvent demander une reformulation.

* L’infirmière peut répondre :
« La P.O.P.B. se retrouve à la suite d’accouchement difficile,due en général à un bébé de gros poids.Votre bébé a donc un étirement des nerfs C6 &C7 (faire schéma éventuel) qui se trouvent à la basedu cou. Son bras, actuellement flasque, aura une kinésithérapietous les jours ce qui lui permettra de retrouver une bonne mobilité»

Une bonne explication leur permet d’y voir plus clair, et souvent deréduire l’angoisse qu’ils ont, car la compréhension de lamaladie, des soins, des traitements, est très souvent en lien avecleur inquiétude, leur angoisse.

Ils écoutent les informations mais n’entendent et ne retiennentque ce qu’ils sont capables d’entendre. C’est une situation trèsfréquemment rencontrée et pour la pallier, l’informationdoit être répétée à plusieurs reprisesavec des mots, des termes et des explications concrètes.

· C’est à ce moment précis que les parents vontquestionner les connaissances de l’infirmière, ils attendent tellementd’informations qu’ils seraient déçus, désappointésdevant elle si celle-ci ne saurait pas quoi leur dire.
C’est pourquoi il est du devoir de l’infirmière qui pense avoirdes manques de connaissance sur la pathologie de s’informer auprèsde ses collègues ou médecin pour pouvoir effectuer son rôleéducatif.

Dans l’article 10 du décret du 16/02/93 il est dit que :
« Pour garantir la qualité des soins qu’il dispense (...)l’infirmier a le devoir d’actualiser et de perfectionner ses connaissancesprofessionnelles. »

Cet article apparaît dans le questionnaire envoyé aux soignants,et la grande majorité d’entre eux m’ont effectivement dit qu’ilest en effet indispensable de se tenir au courant des évolutionstechniques, et de s’informer précisément sur une pathologieque l’on connaît peu, voire pas du tout.

· Beaucoup d’interrogations dont les réponses sont apportéespar les soignants.
Si les parents n’osent pas les aborder, il est bon d’aller au devantd’eux (répondre à leurs attentes), d’échanger, d’expliquerafin qu’un climat de confiance s’établisse, en essayant de ne pastomber dans l’information à outrance.

Dialoguer signifie donner des informations, mais aussi se tenir àl’écoute des parents afin de mettre en place une réelle communication.
 

3.2.3  - La communication

Pour beaucoup de personnes soignées l’infirmière est synonymede « piqûre » et de soins techniques. Elle n’est présente,pour eux, dans le service que pour effectuer les soins prescrits par lesmédecins.
Mais cela ne montre qu’un côté de la profession car ilfait partie de son rôle propre (article 3) d’essayer de mettre enplace une relation soignant - soigné la plus agréable possible,et cela grâce à la communication, le dialogue.

3.2.4  - La théorie

Il faut rappeler, encore une fois, la place que tient l’informationdans la communication entre le patient et l’infirmière. La qualitéde la relation en dépend largement.

Elle peut être schématisée de cette manière:
 
 

 

                                                                                 <-- Feed-back ---

                                                   EMETTEUR                                             RECEPTEUR
                                                   Infirmière                                                   Parents
                                                                                 --- Transmission -->

                                                                           Feed-back : Boucle de rétroaction

Le feed-back est essentiel pour une bonne communication, il permet àl’infirmière de savoir si le message donné a bien étéreçu.
Nous pouvons citer ici quelques règles fondamentales pour parvenirà une bonne communication (4)

* Etre authentique,

* S’adresser à l’autre en tenant compte de sa personnalité,de ses capacités à recevoir et à comprendre le message,

* Adresser un message clair,

* Utiliser le ou les langages appropriés (verbal ou non verbal),

* Respecter le temps de réception du message,

* Utiliser le feed-back pour vérifier la bonne réceptiondu message et pour assurer la poursuite de la relation,

* Rester objectif,

* Se préparer à réajuster tout message perçunégativement.

(4) GASPARUTTO G., L’infirmière et la communication, EditionLamarre, 1989.)
 

3.2.5  - Le soutien psychologique

La profession infirmière est une profession à haute densitéde communication.
Celle-ci prend toutes les formes : observations, entretiens, transmissionsécrites et orales.
Nous nous attacherons plus ici à la relation infirmière/ parents lorsque le diagnostic de la P.O.P.B. vient d’être donné.
 
 

Comme nous l’avons vu auparavant l’annonce de cet handicap a étéune période très difficile à vivre pour les parents.Pour beaucoup ce moment a été synonyme d’incompréhension,de tristesse, de solitude.

C’est donc à l’infirmière, qui les côtoie le plus,de tout faire pour les aider à mieux vivre cette situation.

· L’écoute :

C’est auprès de la maman, qui a parfois plus de difficultépour surmonter les choses, que l’infirmière posera tout d’abordson attention.
Elle comprendra que le comportement de la mère correspond directementà la perception qu’elle a de la pathologie de son bébé.
Alors, il est inadmissible de lui demander de ne pas pleurer ou des’estimer heureuse que la situation ne soit pas plus grave, car la mèrese sentirait honteuse et réprimerait ses sentiments ce qui auraitpour effet d’augmenter son anxiété et ses sentiments de culpabilité.

Il est donc nécessaire de lui parler, de dialoguer avec elleen la laissant exprimer ses sentiments, afin de mieux comprendre ce qu’elleet son mari ressentent au sujet du diagnostic.
Elle doit essayer d’instaurer un climat de confiance entre toute l’équipesoignante et eux car il ne faut surtout pas partir sur de mauvaise based’où l’importance d’un bon accueil.
Parler avec les parents leur permet de diminuer leur anxiété,et souvent leur colère. C’est pourquoi il est nécessairede reparler de l’accouchement afin que tout soit clair pour eux et qu’ilsn’aient plus de sentiments hostiles envers les soignants. Il faut leursignaler que du fait du poids élevé du bébé(> 4 kg) l’accouchement a été plus difficile, et que celan’était pas prévisible.

· La disponibilité

L’infirmière doit faire preuve de disponibilité enversles parents qui découvrent cette pathologie dont ils n’ont jamaisentendu parler.
Elle est la personne qui est le plus souvent sollicité (parrapport aux médecins), car elle paraît moins distante, elleest plus présente et paraît souvent plus disponible notammentlors des soins pendant lesquels les parents la jugent plus libre de parlerou d’écouter. C’est donc à elle de tout faire pour que ceclimat de confiance s’établisse.

Elle doit pouvoir répondre à leur peur, leur angoisse.C’est un travail important, de longue haleine qui demande de rester pluslongtemps auprès d’eux que près d’autres parents dont l’enfantest en pleine santé.
Nous pouvons donc parler ici d’un problème évoquépar les infirmières interrogées : le manque de temps.
 

Communiquer suppose d’abord du temps surtout dans une telle situationor « l’atmosphère dans laquelle s’exerce aujourd’hui la médecinepraticienne est caractérisée par une hâte permanente» (BRAUN)    (5)
Cette citation exprime tout à fait la situation actuelle dansles services hospitaliers où la charge de travail ne permet pastoujours de prendre le temps que l’on souhaite auprès de chaquepatient et leur famille.

Ce n’est donc pas un problème de motivation du personnel, loinde là, mais plus un problème de surcharge de travail.
Il me paraît assez difficile de pallier à ce manque detemps car la charge de travail est souvent importante et mal répartiedans la durée.
C’est donc  à l’infirmière d’essayer de juger quellessont les priorités de la journée, lorsqu’elle commence sonservice, afin de pouvoir prendre le temps d’écouter et de parler.

La fonction d’infirmière est, comme nous venons de le voir, primordialeet diversifiée.
Son rôle est autant d’accueillir, que d’informer, et de soutenirpsychologiquement les parents qui doivent faire face à cette nouvelle

( 5 ) HOERNI Bernard, L’information des personnes malades, éditionSIMEP, Lyon - Paris, 1982, Page 46
 
 

Les parents face à un diagnostic inattendu et parfois lourd ontde nombreuses raisons d’éprouver des sentiments aussi forts telsque la colère, la tristesse, l’incompréhension, la solitude(...).

Ecouter les parents, donner du temps afin de mieux comprendre quelssont leurs besoins, répondre à leurs questions, tout celapermettra un comportement adapté face à cette situation.

C’est en effet l’infirmière qui s’inscrit dans ce rôled’information et de soutien moral.

J’espère, à travers ce mémoire, avoir décritclairement tout ce que les parents désiraient exprimer et faireconnaître leurs problèmes à de nombreuses personnes(futurs parents, corps médical et autres).
Je souhaite surtout que ce présent mémoire permette àcertains soignants de mieux connaître cette pathologie afin qu’ilspuissent mettre en place auprès des parents les actions les plusadaptées possibles.

Des mesures préventives plus importantes ne seraient-ellespas la meilleure solution pour diminuer le risque de P.O.P.B. ?